第2974章冰桶挑战开局同学会上中奖两亿五千万

埃隆和小李子两大明星加持之下冰桶挑战这个在欧镁已经风靡一时的活动终于传递到了铧国。

作为铧国第一个被点名挑战的人李睿也算是名正言顺毕竟他是目前全球第一网红推特和V博的双料大红人。

借助李睿的名气许多铧国人也是第一次听闻冰桶挑战。

冰桶挑战是源于镁国一位34岁的肌萎缩侧索硬化症也就是渐冻症（ALS）患者皮特·弗拉泰斯这项活动最初只是朋友之间的挑战游戏当弗拉泰斯接受挑战之后他决定拍摄一个被浇水的视频为渐冻症协会筹集资金但他将加了#StrikeOutALS#标签的视频放在脸书之后引发了全镁的关注。

包括扎克、比尔·盖茨、勒布朗·詹姆斯在内的众多名人纷纷响应参加了挑战短短4周时间脸书用户就发布超过700万条挑战视频并且募集到了近7000万镁元这些钱将会用于渐冻症的科学研究、患者和社会服务。

这是一项很有意义的活动尽管很多人对类似渐冻症一类的罕见病并不熟悉其实这类病有将近7000多种其中80%为遗传疾病铧国的罕见病患者总数超过1000万人！已知的罕见病当中有90%属于严重疾病仅有不到5%的病种有治疗方案。

由于针对罕见病的药物市场极小药品研发成本很高药企并没有积极的研发态度即便有成熟的药物价格也十分的昂贵。

这类药品往往被称为孤儿药。

在铧国孤儿药无法纳入医保患者无力承担高昂的药费药企也无利可图绝大部分的罕见病人只能在缺医少药的情况下悲惨度日。

冰桶挑战能够通过娱乐的方式呼吁人们关注罕见病关注孤儿药关注弱势群体的生活李睿这次可不只是单纯帮马文萱制造热度更是要做一件大事！ 8月13日晚上20:00距离埃隆和小李子点名已经过去十几个小时就在网友们千呼万唤以为李睿躲起来的时候他终于姗姗来迟的一口气发布了好几条推特和V博。

【李睿】：我去菲洲的时候曾有人问我菲洲人的苦难跟我有什么关系？我当时没有回答也懒得回答这个问题正如燕雀不知道鸿鹄的志向一样如果每个问题都需要我去解释我每天什么都不用做了。

但有个问题我一直想要回答有人问我为菲洲做了那么多为什么不为国人做一些事？我现在回答一下这个问题在星瑞刚起步资金还并不充裕的时候就设立了见义勇为法律援助基金任何人遭遇了因救助他人而被诬陷敲诈的事情基金都会提供专业律师免费和全方位的法律援助；星瑞成立不久和热心网友明月照我还一起持续数年为希望工程捐款超过3000万；星瑞发展壮大以后始终秉承善念热心公益投身各种慈善事业捐款捐物不计其数；我并不是不为国人做事而是我做了事不喜欢到处炫耀。

” 【李睿】：很荣幸得到埃隆和小李子的点名成为铧国第一个被点名参加冰桶挑战的人我宣布我会接受挑战将在8月18日进行冰桶挑战的全球现场直播欢迎各位届时观看。

同时我也宣布星瑞和我个人共同发起成立铧国关注罕见病基金会为全社会的罕见病患者提供帮助并促进罕见病药品的研发工作。

全V博范围内每有一位接受了冰桶挑战并且上传挑战成功视频的朋友星瑞资本和我个人将会各捐出10铧元作为基金会的启动资金！【李睿】：最后我还要呼吁官方尽快给罕见病一个官方的定义。

定义的明确是立法的基础可以为加速罕见病药物的研发和审批提供科学依据也可以促进全社会的关注。

罕见病的病人是我们的同胞是这个社会的弱势群体希望我们每个人都能携起手来为他们提供一些力所能及的小帮助和小温暖！李睿的V博虽迟但到一经发布立刻又引发了全网热议。

【龙岛的恐兽】：我以前还真是不知道星瑞做了这么多慈善？这就是所谓的做好事不留名吗？【陆峰1988】：但行好事莫问前程瑞怼怼虽然嘴巴臭人品是真的不错。

【祝家庄的祝先生】：瑞怼怼这么一搞国家肯定会关注罕见病的这也算是患者们的福音了。

【shaker】：要是全国人民都来参加挑战他岂不要掏一百多亿？不对两百多亿？大家加把劲把瑞怼怼搞破产！当然也有人阴阳怪气。

【让我猜一猜直播一定是放在酷六网和百视达吧趁机给自己网站吸引点流量。

】【全球直播真不要脸谁要看你浇水啊换个美女浇还差不多。

】【外国人闲着没事干你也闲着没事干？有这个功夫为什么不直接捐钱给贫困山区？】【一个人挑战才捐10块钱我们老百姓就这么不值钱吗？】小主这个章节后面还有哦请点击下一页继续阅读后面更精彩！。